Người Tôi Cưu Mang
NGƯỜI ĐƯỢC GIÚP ĐỠ => Khu vực Tây Nguyên => Đăk Lăk => Tác giả chủ đề:: bcnt88 vào 09-06-2010 20:58:03
-
Đây là bài viết mình trích lại từ nhật ký của một bạn sinh viên ngân hàng có em mắc phải căn bệnh hiểm nghèo. MOng được các nhà hảo tâm giúp đỡ.
“Ba ơi, con muốn đến trường một lần nữa ! “ - điều mong ước của em Hoàng trước khi ra Hà Nội điều trị căn bệnh hiểm nghèo. Hiện em Trần Thị Hoàng đang mắc căn bệnh Xơ Cứng Rải Rác Vùng Võ Não khiến 2 mắt không thể nhìn thấy, chân không thể đi lại, … Tính mạng của em đang nằm trong tay tôi và các bạn
Nhật kí:
Kí túc xá, tháng 7/2009 buổi chiều vừa ở bệnh viện Mắt về
Dường như cuộc sống của em tôi gắn liền với những ngày tháng trong bệnh viện. 14 tuổi mà chỉ nặng có 29kg, có ai tin nổi không? Người ốm tong, ốm teo, nhìn em tôi thấy chạnh lòng. Mới nằm viện về được hơn 2 tháng thì giờ ...cách đây mấy hôm nghe ba nói mắt em bị mờ phải đi khám mắt nhưng không ngờ bệnh lại nặng đến vậy, gọi điện về gặp nó ,nó nói: \\\"Hai ơi mắt em mù rồi\\\" sau đó là tiếng tút… tút ...Nó dập máy ngay sau khi nói. Trời đất như muốn quay cuồng quanh tôi, không tin vào tai mình nữa. \\\"mù\\\" là gì chứ? Là đồng nghĩa với ko nhìn thấy gì sao? không, không thể như vậy ..... Hôm qua mẹ đưa em vào đây khám mắt, nhìn nó buồn lắm dường như nó nghe được những gì bác sĩ đã nói với Ba thì phải, bác sĩ bảo: \\\"không chữa được nhưng đưa vào bệnh viện mắt khám cho thỏa mãn nếu không lớn lên rồi hối hận \\\". Sao ông trời lại nhẫn tâm cướp đi của em nhiều thứ vậy chứ? Sao bệnh tật cứ đổ dồn lên nó mà không phải là tôi chứ, nó còn quá nhỏ .... Giá như tôi có thể gánh bớt cho em ...giá như thế này …giá như thế kia…nhưng nào có làm được điều gì đâu
Sáng, tôi cùng mẹ đưa em vào bệnh viện mắt khám.Sau khi khám xong,Bác sĩ kết luận và nói với mẹ điều gì đó rồi mẹ khóc.Nhìn dòng nước mắt ấy tôi chợt hiểu lờ mờ điều gì đó,lấy hết sức can đảm tôi cầm tờ giấy và đọc, những dòng chữ mờ dần vì hình như tôi cũng đang khóc: \\\"bị mù nhưng chưa rõ nguyên nhân\\\"...Tôi lặng người,hai tai ù lên không hay biết thêm điều gì nữa.
ngày 26/10/2009 đã hai tháng ở bệnh viện mắt_chuyển viện
Ở bệnh viện mắt được hai tháng nay lại chuyển sang bệnh viện Chợ Rẫy. Khoa thần kinh vì họ chẩn đoán là bị não và qua đó điều trị não ở khoa ngoại thần kinh. Mọi thứ đồ đạc lỉnh kỉnh, nào là bệnh án, nào là lo lắng đủ mọi thứ, nhưng tận sâu trong tôi, cho dù có đi cùng trời cuối đất, đến đâu tôi và cả nhà nguyện đi đến đó miễn là tìm được tia hy vọng cho em, tìm được thế giới trong đôi mắt em.
Ngày 29/12/2009 ra Hà Nội em nằm bệnh viện Bạch Mai, mới ra có mấy ngày mà phải đóng hơn 50 triệu, mà hôm nay thì phải lấy tủy nữa, phải đóng tiền bác sĩ mới làm, trong người còn có mấy triệu mẹ đóng xong còn có 25.000 trong túi, mẹ phần vì thương em,phần vì xa xôi nơi đất khách quê người không một người quen biết,không chút tiền bạc mà vẫn gọi điện thông báo tin tức,trong những câu nói của mẹ tôi lại thoáng thấy đôi mắt mẹ đỏ ngầu và thâm quầng? Lấy tủy rất đau, người lớn còn chịu không nổi nữa là….em tôi. hai mắt không nhìn thấy gì nên khi lấy tủy em gồng người vì sợ nên phải mấy đâm mấy lần mới lấy được, máu chảy rất nhiều, nhìn em chắc thương lắm. Mỗi lần gọi điện hỏi thăm mẹ lại khóc nên tôi sợ, sợ lắm sợ gọi tôi cũng sẽ khóc theo mất…nhưng tôi đến lớp mà lòng nào có yên,tôi chỉ mong được ở bên em,bên mẹ lúc này thôi.Rồi kết quả xét nghiệm tủy cũng có,chính xác chẩn đoán là bị xơ cứng rải rác ở não, tủy. Vì vậy mà bác sĩ ở đây bắt đầu điều trị não cho em, bác sĩ nói là do não nên đã ảnh hưởng đến mắt làm chèn dây thần kinh nên mắt không nhìn thấy được. Bác sĩ cũng không dám khẳng định là mắt em có thể sáng lên được không, nên giữ em lại để theo dõi….Hôm qua nhận được tin nhắn nguêch ngoạc của em mà tôi lấy làm vui lắm,tôi nghĩ trời cao cũng có thấu hiểu cho lòng người rồi. Nhưng ông trời dường như không thương em thì phải, bao nhiêu bệnh tật, xui xẻo đổ dồn hết lên e, tôi lại nhận được tin, em bị truyền nhầm máu. Trời ơi, y tá mà làm việc vậy sao??? tính mạng em tôi sao mà mong manh quá, mẹ nói: “ cô y tá dẫn em đi xét nghiệm trước khi truyền máu, vậy mà….đang truyền máu thì em nói con khó thở, mẹ đỡ con dậy tí, truyền khoảng được 15 phút thì toàn thân em tôi nổi đỏ, tức ngực, tím tái cả người, rồi nói muốn đi tiểu, nhưng thật kinh khủng em tiểu ra máu, và được một lúc thì ngất đi. Phải nằm cấp cứu hơn một ngày mới qua khỏi nguy kịch, vì nếu truyền nhầm máu nguy cơ dẫn đến tử vong rất cao…”bạn bè thân quen xôn xao vì tên em tôi ở trên mạng.Tôi lại lần nữa,không dám tin vào tờ báo http://203.162.35.99/xahoi/201001/Bi...ng-ten-888903/ có viết tên em mình. Nhưng rồi em cũng vượt qua được. Ngày ngày, bác sĩ đến em cũng hỏi : “khi nào con được về nhà?” , dường như ý thức được bệnh của mình mà em tha thiết xin được về. Còn mấy ngày nữa là đến tết rồi, em rất muốn về, về với ba, về với em, với đám bạn trong xóm lắm lắm. Nhưng mắt em chưa nhìn thấy mà, ai người ta cho em về chứ. Sáng ngủ dậy em một mắt em nhìn thấy, mặc dù không rõ lắm, nhưng lần đầu tiên từ ngày nằm viện ở đây đến giờ em nhìn thấy, “mẹ ơi, mẹ lại gần tí cho con nhìn được không?” đó là câu nói làm cho cả gia đình tôi vui mừng khôn siết. Đến bác sĩ cũng không ngờ là mắt em có thể nhìn thấy được. Dường như có phép màu, hơn ai hết em là người vui nhất vì em có thể nhìn thấy được ánh sáng….nhưng bác sĩ bảo không cho em suy nghĩ nhiều và đặc biệt không cho em đi học vì nếu phải suy nghĩ thì sức khỏe của em sẽ xuống lại ngay. Cả nhà hân hoan đón em trở về cùng một cái tết thiếu thốn mà đầy ý nghĩa_nhật kí từ lời mẹ kể về tháng ngày ở Hà Nội
Ngày 25/04/2010, trở lại bệnh viện_chu kì đến bệnh viện cứ như guồng quay bám lấy em tôi không ngừng, nó dai dẳng đeo bám, liên tục mà ráo riết_bệnh viện quân đội 108, quận Hai Bà Trưng, Hà Nội
Niềm vui thật chưa trọn vẹn thì em lại phải sống trong bóng tối mà còn khó khăn hơn trước với hai chân em mất dần cảm giác, em không thể mang được dép cộng với đi lại là bị vấp té nên tay em cũng yếu dần. Mọi người đến nhà chơi hay thăm em,ai ai cũng bảo con bé mập ghê, người ta đâu hay em phù vì truyền nhiều thuốc, người ta đâu hay em đang mặc cảm vì không nhìn thấy gì. em gượng mình để đi lại, để cả nhà được vui và để không phải…nằm viện. Nhưng nào có tránh được em lại nằm viện, cả ngày hỏi em điều gì em chỉ nói: “ em muốn về nhà, em không muốn nằm viện nữa”. Hôm nay tôi và gia đình mình nhận được tin bệnh của em tôi bác sĩ Việt Nam phải bó tay, ra nước ngoài thì mới hy vọng chữa khỏi. Ba mẹ đau buồn muốn chữa bệnh cho em, nhưng chao ôi, nào có được. Với món nợ lên đến hàng trăm triệu mà ba mẹ đã chạy vạy khắp nơi để chữa trị cho em từ ngày ấy đến giờ thì ba mẹ biết tìm đâu ra. Nước mắt mẹ lại rơi, ba mẹ cũng thêm gầy guộc, thêm xanh xao vì nỗi lo lớn này. Chỉ 2 tuần sau thôi, bác sĩ sẽ thôi giữ em lại bệnh để em về thanh thản đón những ngày cuối cùng ở nhà nếu ba mẹ không tìm được tiền để đi nước ngoài chữa bệnh. Vậy mà trước khi lên đường ra Hà Nội để chữa trị em đã nói: “Ba ơi! cho con đến trường một lần nữa thôi……….”
Nước mắt tôi đã rơi,rơi bao nhiêu lần không kể hết và bạn tôi ơi,đâu đó ngoài kia tôi tin rằng vẫn có những tấm lòng từ thiện,những người có điều kiện hơn gia đình tôi có thể giúp đỡ cho em tôi.Tin vào phép nhiệm màu cũng như tin ở tấm lòng chân tình của mọi người,tôi mong sự giúp đỡ của mọi người,khẩn khoản và tha thiết.Tôi chỉ mong em được đi học như bao bạn bè đồng trang lứa được đến trường.
M ột căn bệnh hiểm nghèo chỉ còn mong chờ vào lòng hảo tâm của cộng đồng. Rất mong những nghĩa cử cao đẹp sẽ đến để niềm hi vọng của em thành hiện thực
Mọi sự đóng góp của các bạn có thể gửi trực tiếp tại văn phòng CLB phát thanh, lầu 2 giảng đường khu A vào tất cả các ngày từ thứ 2/7/6 đến thứ 4/9/6/2010 buổi sáng từ 7h-10h, buổi chiều từ 14h-17h. Ngoài ra chúng tôi sẽ tổ chức một buổi quyên góp tại tất cả các phòng trong ktx vào tối thứ 4/9/6/2010
Các bạn cũng có thể liên hệ
Tập thể lớp ĐH23KT02, truờng Đại Học Ngân Hàng Tp.HCM
E-mail: quocvan.kt@gmail.com
Hoặc có thể liên lạc trực tiếp với gia đinh qua địa chỉ
Trần Thị Kiều Ni : Khu B1, KTX ĐH Ngân Hàng Tp.HCM (Sđt: 09973061309)
Cô Hạnh: Phòng 8, khoa thần kinh, lầu 3, BV 108, số 1 Trần Hưng Đạo, Hai Bà Trưng, Hà Nội (sđt :0974141932)
Số Tk Ngân Hàng: 0103454659 , NH Đông Á
Thay mặt em và gia đình xin cảm ơn tất cả các bạn!
Đây là đường link: http://sinhviennganhang.com/diendan/showthread.php?p=285105 (http://www.nguoitoicuumang.com/images/fbfiles/images/0.jpg)
Trước khi có thành viên NTCM trực tiếp xác minh và đưa thông tin xác thực về thực trạng hiện tại của trường hợp này thì bạn không nên kêu gọi bất kỳ sự đóng góp nào trên diễn đàn.Thân!
-
Chào bạn bcnt88,
Kiên nhẫn đọc bài của bạn vào lúc đêm khuya thế này tôi vẫn không biết em Hoàng hiện nằm ở đâu. HN hay HCM để nếu được nhóm NTCM sẽ thu xếp xác minh.
Vì vậy, mong bạn sửa lại bài viết trên với thông tin ngắn gọn:
- Bệnh tình của Hoàng
- Hoàn cảnh gia đình
- Hiện tại Hoàng nằm ở đâu
- Hình ảnh đi kèm.
Mong bạn lược bỏ phần nhật ký đi nhé.
Thân,
-
Xin chào ban diễn đàn!!
(Xin lỗi vì mình đã không nói rõ thông tin)
Thông tin của em: Trần thị Hoàn, 14 tuổi Đắc Lắk
Căn bệnh: Xơ cứng rải rác vùng vỏ não khiến hai mắt không nhìn thấy được, chân không thể đi lại được, và hiện giờ sức khỏe ngày càng suy giảm
Hiện đang được điều trị tại Phòng 8 Khoa thần kinh, Bệnh viện Quân đội 108, 1 Trần Hưng Đạo Quận Hai Bà Trưng Hà Nội.
Em đang được một tổ chức hỗ trợ một phần chữa bệnh ở Singapore nhưng cần thêm số tiền là 400 triệu VND từ phía gia đình. Với gia đình em hiện nay số tiền đó khó mà kiếm được. Với bệnh tình của em các bác sĩ ở Việt Nam đã bó tay, chỉ còn một cách ra nước ngoài mới hy vọng chữa khỏi.
Mong diễn đàn xem xét trường hợp của em và có thể hỗ trợ một phần để em có thể tiếp thêm hy vọng trong việc chữa trị.
Vì thời gian gấp rút, khoảng hơn 1 tuần nữa em phải được điều trị ở Singapore, mong ban diễn đàn có thể bớt chút thời gian dành cho mình 1 buổi hẹn để mình có thể trình bày rõ hơn về tình trạng của em.
Số điện thoại liên lạc: Sơn 0903061289
Gia đình: Trần Thị Kiều Ni : Khu B1, KTX ĐH Ngân Hàng Tp.HCM (Sđt: 09973061309)
Mong sự hồi âm của diễn đàn. (http://www.nguoitoicuumang.com/images/fbfiles/images/XO0.jpg)
-
Mình có một vài ý kiến nhỏ;
-thứ nhất là bạn có thể cho biết thông tin là tổ chức nào hỗ trợ một phần viện phí khi đi điều trị ở Singapore không?
-thứ hai là bạn nói trường hợp này các bác sỹ VN đã bó tay và một tuần nữa phải đi điều trị ở Singapore vậy bạn có thể cho biết là gia đình đã có hướng điều trị ở đâu và họ có nhận không?
-thứ ba là tổng hợp chi phí điều trị cho trường hợp này nếu có khi điều trị tại Singapore
-Cuối cùng vì mọi người đều đi làm và thời gian cũng không có nhiều nên trên đây mình muốn hỏi một vài thông tin chi tiết để giúp quá trình xác minh được nhanh chóng. Thân!
@bcnt88: nếu chưa có hướng điều trị thì theo mình được biết thì bạn có thể thông tin cho gia đình gửi file của bệnh nhân sang cho các bác sỹ tại Singapore (nếu đã liên hệ) để các bác sỹ hội chẩn và xem có tiếp nhận điều trị không.(file của bệnh nhân thì các bạn có thể quét vào máy tính và chuyển qua mạng)
-
Mình là Ngô Quốc Văn, hiện đang học tại đại học ngân hàng TP.HCM, nhóm của mình tại truờng đại học cũng đã tham gia quyên góp giúp đỡ em. MÌnh xin bổ sung một số thông tin như sau:
- Thứ nhất, tổ chức đề cập ở trên là Gentle Fund Organization (GFO) là tổ chức phi lợi nhuận đầu tiên và duy nhất của người Việt tại Singapore. Tổ chức GFO chỉ hổ trợ về mặt xã hội, không hỗ trợ tiền bạc cho bệnh nhân. Cụ thể nếu em hoàng điều trị tại singapore thì sẽ có một tình nguyện viên sẽ giúp đỡ gia đình từ chỗ ở tại singapore (tìm nhà trọ thích hợp), đi lại, và ngôn ngữ
- Thứ 2, bệnh của em Hoàng hiện tại việt nam không có phương pháp điều trị chấm dứt bệnh, chỉ có thể duy trì bệnh ở mức kiểm soát đựợc, mà chi phí nằm viện và duy trì thì quá lớn. Và tôi đựoc biết từ gia đình em là thứ 2 ngày 14.6 em sẽ phải xuất viện. Hiện tại nếu có đủ kinh phí thì gia đình muốn đưa em qua bv Mount Elizabeth, singapore để điều trị.
- Thứ 3, chi phí điều trị ban đầu là chi phí nhập viện và khám bệnh ở singapore là 140 triệu. Có một truờng hợp đã từng chữa trị ở bv 108, bv 108 đã xác minh là bị xơ cứng rải rác vùng não tuỷ,và truờng hợp đó đã qua singapore điều trị và đã khỏi bệnh.
Tôi cũng đã gửi kèm file hồ sơ bệnh án và kèm theo hình ảnh chụp tại bệnh viên của em Hoàng!
Mong mọi ngừoi giúp đỡ!
-
Bạn ơi, ngày xưa GFO cũng có giúp gia đình một em bé kêu gọi mọi người vn trên thế giới đóng góp, số tiền cũng khá lớn. Bạn có nói chuyện nhờ họ giúp đở chưa? Họ đã có kinh nghiệm làm chuyện này rồi nên làm sẽ hiệu quả hơn.
Các anh chị NTCM chắc chắn sẽ lưu tâm giúp đỡ nhưng số tiền quá lớn, bạn nên cùng một lúc kêu gọi đóng góp từ nhiều nguồn.
-
Hiện tại bọn mình đã liên hệ rất nhiều nguồn khác nhau, cụ thể:
- Nhận quyên góp từ các thầy cô và sinh viên Đại học Ngân Hàng Tp.HCM được 20 triệu đồng
- Các cá nhân có lòng hảo tâm đựoc gần 10 triệu
- Đang chờ phản hồi từ các báo
Nhưng số tiền có đựoc vẫn quá nhỏ so với số tiền tối thiểu để có thể đưa em sang singapore. Mong mọi nguời hiểu và cùng nhau giúp đỡ thì em mới có cơ hội tiếp tục chữa trị.
-
Mình là Minh Phú cũng nằm trong ban kêu gọi trài trợ giúp đở cho Em Hoàng. Mình xin đính chính và bổ sung một số thông tin của bạn Ngô Quốc Văn mốt tí!
+ số điện thoại của bạn Kiều Ni là: 0973061309
+ Nhóm mình đã hoạt động liên tục để mong tìm được sự giúp đở từ phía các nhà hảo tâm. Số tiền các bạn sinh viên ĐH Ngân Hàng Ủng hộ được là 24.9 triệu chứ không phải là 20 triệu. Bạn đọc khắp nơi có gặp trực tiếp hỗ trợ hoặc hỗ trợ qua tài khoản số tiền đến thời điểm này ( chủ nhật, ngày 13 tháng 6) hơn 10 triệu đồng ( con số chính xác mình chưa kịp thống kê).
+ Tình trạng của bé Hoàng 14 tuổi nếu không được chữa trị kịp thời thì khả năng bị mù vĩnh viễn và liệt toàn thân rất cao, Vì vậy gia đình mới mong muốn sự giúp đở của các nhà hảo tâm để có thẻ đưa em sang Singapo càng sớm càng tốt để chữa trị kịp thời vì con đường phía trước của em còn dài. Em mới có 14 tuổi thôi.
+Theo như tụi mình đã đi hỏi bác sĩ thì họ đều nói xác suất xảy ra bệnh này là rất thấp, hiện tại việt nam chửa không được, hậu quả của bệnh này là cơ thể dần dần teo đi và chết thôi.
+Hoàn cảnh gia đình hiện tại: Gia đình bé hoàng gòm có 4 chị em gái, Kiều Ni là chị cả, hiện đang học lớp tụi mình tại đại học ngân hàng. Ba mẹ đều làm nông, nhưng hai năm nay mẹ cùng Em Hoàng đi khắp bệnh viện này đến bệnh viện khác nên ở nhà chủ yếu là một mình ba lao động. Hai năm nay cũng lo chạy chữa cho Em Hoàng mà gia đình phải vay mượn khắp nơi số tiền hơn cả trăm triệu và ngôi nhà cũng đã cầm cố cho Ngân hàng. Hiện tại gia đình em không còn sức để kiếm tiền giúp em chữa trị vì vậy Chúng tôi mới khẩn cầu xin các bạn quan tâm giúp đở. Sau khi em ra hà nội điều trị ở bệnh viện Bạch Mai, không may em bị truyền nhầm máu ( có link kèm theo ở trên). Lẽ ra máu phải được truyền cho bệnh nhân hơn 40 tuổi nhưng do bất cẩn Y tá đã truyền nhầm sang cho Em Hoàng. Rất may sau khi đứa đi cấp cứu gấp thì Em đã tĩnh lại. Mẹ em chỉ mong muốn con mình còn sống là tốt rồi, mẹ không hè nghĩ đến kiện bệnh viện hay đòi bệnh viện bồi thường. Trong suy nghĩ của mẹ là để cho Em Hoàng sống lại là được rồi. Sau sự cố nghiêm trọng này thì bệnh viện đã chấp nhận không nhận tiền viện phí hơn 100 triệu đồng. Ở bệnh viện bạch mai bệnh của Em hoàng vẫn không hề giảm đi, Chỉ cần ai đó nói tới bệnh viện này bệnh viện kia có thể chữa được thì Mẹ Hoàng đều đưa con đi mà không quan tâm là bệnh viện đó như thế nào. Trong đầu người mẹ luôn mong muốn sẽ chữa được bệnh cho hoàng là quan trọng nhất. Hiện tại Em hoàng cùng mẹ đang điều trị tại bệnh viện Quân Y 108, Hà nội. Bố và một em nhỏ đang ở nhà, bố cũng đang bị bệnh tại nhà. Kiều Ni đang học và bước vào kỳ thi tại ĐH Ngân hàng TPHCM.
+ Tên của bé là Hoàng chứ không phải là Hoàn. Đây là một sự sai sót rất đáng tiếc. Sau sự cố truyền nhầm máu, vietnamnet có đăng bài với tên là Trần Thị Hoàn. Trong khi tên của em là Trần Thị Hoàng nên khi đi tìm sự giúp đở của các tổ chức thì họ không đồng ý ở chi tiết này và từ chối giúp đở. Tên tiêu đề của bài đăng tại diễn đàn này bên ngoài cũng là là tên Hoàn là không chính xác. (http://nguoitoicuumang.com/images/fbfiles/images/IMG_3793.JPG)
-
Đã gửi tin nhắn cho hongphuc, xin hongphuc vào xem và phản hồi với mình sớm
-
Ngày mai em Hoàng sẽ phải ra viện, nếu có thể xin nhờ diễn đàn sáng ngày mai tới bệnh viện 108 xác minh sớm, nếu không việc xác minh sẽ gặp khó khăn.
Nhờ diễn đàn!
-
@quocvan.kt: mình đã nhắn tin lại cho bạn.
@Các anh chị ở HN ơi, mình có ai sắp xếp đi xác minh giúp không?
Xác minh xong, cả nhà mình cùng nhau đóng góp cho em Hoàng. Góp gió thành bão.
Thanks!
-
Cảm ơn hongphuc, tất cả đều nhờ vào sự giúp đỡ của mọi nguời.
-
Một bạn bên Hành Trình Xanh rất xúc động khi biết tin của em hoàng và đã viết lên những vần thơ chứa chan tình cảm: http://hanhtrinhxanh.vn/index.php?option=com_content&view=article&id=304:tip-la-cho-vong-quay-cuc-i&catid=35:hcm-khu-vc-3&Itemid=497
-
6h15\\\' sáng có mặt tại phòng bệnh nơi Hoàng điều trị,em khá xinh xắn,khuôn mặt thông minh nhg rất buồn,có lẽ em cũng biết đc phần nào sự nguy hiểm của căn bệnh mà em đang mang trong người.Hôm nay bác sĩ kê đơn thuốc 15 ngày rồi cho em ra viện(đơn thuốc 15 ngày mà đã 7,8 triệu),hết thuốc em sẽ quay lại viện tái khám.Nhà quá xa,mỗi lần đi mất hai ngày một đêm.
Sau sự cố truyền nhầm máu Hoàng mắc thêm căn bệnh suy tuyến thượng thận và bụng lúc nào cũng trướng lên rất khó chịu vì tác dụng phụ của việc cố gắng thuốc thang đẩy lượng máu ko phù hợp ra khỏi cơ thể.Hàng em phải uống thêm cả thuốc chống loét dạ dầy do uống quá nhiều thuốc hỗ trợ thần kinh.
Hiện tại mắt em đã mờ hẳn,hai chân và tay trái gần như bị liệt và hoàn toàn mất cảm giác.Hanoi sờ vào thấy rất lạnh chỉ có tay phải là còn chút hơi ấm.Bệnh tiến triển nhanh và nặng đôi khi Hoàng ko kiểm soát được đại tiểu tiện.Lúc mới nhập viện em chưa đầy 30 kg nay cơ thể giữ nước vì truyền thuốc nhiều nên lên tới gần 40 kg.3 năm nay em triền miên đi khám và chữa bệnh ở khắp nơi,6 tháng gần đây bệnh trở nặng
Chị Hạnh,mẹ Hoàng cho biết cái gì bán được thì cũng đã bán,có 2 sào caphe cũng đã đem cầm cố.Còn ngôi nhà bố Hoàng đang rao bán mà chưa có ai hỏi mua,chị bảo ở quê bán khó và ko đc giá nhg chị cũng sẽ cố bán để góp thêm tiền cho Hoàng chữa bệnh.Ngoài khoản nợ hơn 100 triệu phải trả lãi suất 25%/tháng thì gia đình còn nợ NH 40 triệu tiền vay cho hai chị của Hoàng theo diện sinh viên nghèo học giỏi.Hoàng học rất khá bây giờ phải nghỉ do mắc bệnh hiểm,em trai út năm nay lên lớp 6,học gần như giỏi nhất trường.Bố em bị thoái hóa cột sống nên cũng ko được khỏe lắm.Trước kia với 2 sào caphe và nghề làm bún anh chị vẫn xoay sở được nhg nay bệnh của Hoàng trở nặng,gia đình rơi vào cảnh kiệt quệ.
Bệnh của Hoàng rất hiếm gặp,chưa có thuốc đặc trị.Tên chính xác là\\\"xơ não tủy rải rác\\\",các bạn có thể tra Google để biết rõ hơn.Hanoi đọc tập tài liệu mà bác sĩ đưa cho mẹ Hoàng tham khảo thấy có thông tin : Bệnh tiến triển nặng dần,50% tử vong sau 3 năm.90% tử vong sau 6 năm.
Gần một tiếng đồng hồ chị Hạnh nói chuyện trong nước mắt phần thì thương con phần vì tuyệt vọng.Hanoi cứ nghĩ đến cảnh lát nữa chị sẽ vất vả như thế nào khi đưa Hoàng ra tận bến xe Giáp Bát để về nhà trong khi Hoàng ko thể đi lại được...
400 triệu chỉ là số tiền chữa bệnh chưa kể đến tiền máy bay đi về,tiền ăn ở,sinh hoạt.
Hanoi biếu chị 300 ngàn để phụ thêm vào tiền đi đường của hai mẹ con,chị cho biết hai mẹ con đi tới đâu cũng nhận được tình cảm yêu quí,động viên của mọi người xung quanh.Bệnh nhân và người nhà bệnh nhân trong phòng khi thấy Hanoi vào cũng xúm vào và nói các cô các chú kêu gọi xã hội giúp cháu.
Hoàng có bảo hiểm học sinh nên được miễn giảm 80% chi phí khám chữa bệnh.Khi nằm viện ở Bạch Mai vì ko kịp chuyển giấy tờ,hồ sơ nên chỉ được miễn giảm 30%.
Một vài thông tin bổ sung thêm,mong cả nhà chung tay chia sẻ khó khăn,phần nào đỡ được gánh nặng cho bố mẹ Hoàng.
-
Mình rất cám ơn các bạn đã tới tận nơi khảo sát. Nếu được mình xin nhờ các bạn tìm cách xin giấy chứng nhận của bác sĩ giúp tụi mình được không. Kiều Ni đã gọi điện ra nói mẹ đi tìm đủ giấy tờ nhưng mẹ ni như người vô hồn không biết làm thế nào, thậm chí ra hà nội cũng khá lâu nhưng mẹ vẫn khoogn biết đường nào là đường nào...Kính mongn các bạn giúp đở.
-
Bạn nói rõ xem cần xin giấy xác nhận gì từ bệnh viện thì mọi người mới có thể giúp được.Với tình hình như hiện tại chắc gia đình cũng chưa thể lo đủ tiền cho Hoàng nên 15 ngày nữa lại phải quay lại viện 108 để tái khám.Lúc đó mình sẽ cố gắng thu xếp cùng mẹ Hoàng đi xin giấy tờ cần thiết.Có người nhà thì việc xin giấy tờ sẽ dễ hơn là người lạ.
-
Cảm ơn Hanoi đã xác minh giúp trường hợp của em Hoàng. Nếu có thể, nhờ hanoi giúp đề nghị bệnh viện xác minh số tiền sẽ phải điều trị hàng tháng, thời gian điều trị sẽ tiến hành tại bệnh viện trong bao lâu, và nhờ hanoi hỏi giúp xem bệnh viện 108 có thể chuyển bệnh nhân vào trong Tp.HCM tiếp tục điều trị không, vì nếu có thể tiếp tục chữa trị trong nam thì chi phí và thời gian đi lại sẽ thấp hơn rất nhiều, hiện tại em Hoàng bị liệt 2 chân nên việc phải ngồi xe trong vòng gần 40 tiếng từ Hànội vào Đaklac là rất khó khăn.
-
@BQT: trường hợp này đã được xác minh, vậy chúng ta có thể đăng ký cưu mang rồi đúng không?
Hongphuc mới vào mục đăng ký cưu mang đăng ký ủng hộ em Hoàng 1 triệu. Nhớ anh HMHai chuyển giúp Hongphuc trước. Thanks!
-
Mình xin đính chính lại số điện thoại của bạn Kiều Ni (chị của em Hoàng) là: 0973061309.
-
Tất cả mọi người và cả bạn hongphuc nếu ủng hộ giúp em Hoàng đều chuyển vào tài khoản của Chị là Kiều Ni đúng không ạ???
-
Đã có thăm hỏi của hanoi về trường hợp em Hoàng. Quả thật, em đang mắc một căn bệnh hiểm nghèo, và chi phí chữa bệnh quá lớn!
Trước mắt, chúng ta phụ giúp phần nào. Hiện tại có Hongphuc giúp 1tr, chúng ta trích quĩ thêm 2.000.000. TC là 3.000.000.
Vậy thỏ em chuyển 3.000.000 cho Kiều Ni là chị của em Hoàng.
Các bạn giúp cho em Hoàng, xin vui lòng gởi về cho Thỏ.
-
Vitcon xin dang ky CMKTX them cho gd em 1tr
@chi lathuvang nho chi trung chuyen dum em 1tr nay den tai khoan thocon. Thanks
-
Qui luật Sinh lão bệnh tử là một vòng luân lý của con người, không ai có thể thoát ra khỏi cái vòng này được. Điều này cũng có nghĩa là ở đâu đó xung quanh chúng ta luôn có những mảnh đời bất hạnh, cuộc sống của họ luôn chịu những cơn đau của bệnh tật hành hạ, cuộc sống của họ đang rút ngắn từng ngày từng giờ...Mỗi sáng thất dạy tôi lại mở mấy lên xem tình hình bạn đọc quan tâm giúp đở em hoàng như thế nào. Và mỗi lần thấy những dòng chữ của bạn đọc quan tâm tôi lại chứa chan bao hi vọng về cuộc sống của em Hoàng. Tôi cám ơn bạn đọc rất nhiều, cám ơn các nhà hảo tâm....
-
Ductri gửi đến em Hoàng 3 triệu. Cầu mong sao gia đình Hoàng sớm nhận số tiền để qua Singapoor chữa bệnh.
-
pquyen đã viết:
Đã có thăm hỏi của hanoi về trường hợp em Hoàng. Quả thật, em đang mắc một căn bệnh hiểm nghèo, và chi phí chữa bệnh quá lớn!
Trước mắt, chúng ta phụ giúp phần nào. Hiện tại có Hongphuc giúp 1tr, chúng ta trích quĩ thêm 2.000.000. TC là 3.000.000.
Vậy thỏ em chuyển 3.000.000 cho Kiều Ni là chị của em Hoàng.
Các bạn giúp cho em Hoàng, xin vui lòng gởi về cho Thỏ.
Đến thời điểm này quỹ đã nhận được 5 triệu đồng từ: ductri: 3 tiệu, hongphuc: 1 triệu, vitconxauxi: 1 triệu.
Theo ý kiến của AHai Thocon chờ BQT quyết định nếu trích thêm quỹ thì thocon chuyển luôn.
Cảm ơn,
-
BiMi tặng em 500 ngàn, nhờ hkfami chuyển dùm.
-
Nhóm mình cũng xin thông báo cho các bạn đọc Nguoitoicuumang về tính hình quyên góp và mong muốn hiện tại của nhóm và gia đình: Tính tới thời điểm này nhóm mình mới quyên góp được 56 triệu và 500 USD, số tiền này vẫn chưa đủ để đưa Em Hoàng sang Singapo điều trị giai đoạn 1 chứ chưa dám nói là chửa khỏi bệnh. Mục đích của nhóm mình là cố gắng tìm sự giúp đở của các nhà hảo tâm thật nhanh số tiền ban đầu là 140 triệu (10 Nghìn Singapo) để đưa em Hoàng sang khám ở bệnh viện bên đó. Sau đó nhóm mình sẽ tìm thêm sự giúp đở của các nhà hảo tâm để có đủ tiền chữa khỏi bệnh cho em. Đây là việc làm không hề dễ nhưng không phải không làm được. Nhóm mình rất mong muốn được sự quan tâm và giúp đở của các bạn nhóm Kết Nối và Nguoitoicuumang.
Em hoàng ở bệnh viện 108 thì cũng không chửa được bệnh mà còn tốn tiền viện phí, vì thế bác sĩ đã cho Hai mẹ con về nhà. Sau khoảng 10 nữa, hết thuốc uống thì hai mẹ con quay lại bệnh viện 108.
-
Mình là Ni. là chị của em Hoàng. Ni xin lỗi diễn đàn vì giờ mới vào cảm ơn mọi người, thật sự N rất xúc động vì được sự quan tâm giúp đỡ của diễn đàn, mọi người đã chung tay cứu giúp em Ni.Lúc này N cũng không biết nói gì hơn, N thay mặt gia đình và em, xin gửi lời cảm ơn đến tất cả mọi người trong diễn đàn và mong nhận được sự quan tâm của mọi người. Và qua đây N cũng cảm ơn Câu Lạc Bộ kết nối của trường Học Viện Bưu Chính Viễn Thông đã giới thiệu cho N biết đến diễn đàn Người tôi cưu mang. Câu Lạc bộ kết nối cũng đã tổ chức quyên góp cho em N được một số tiền là : 5.664.500. Một lần nữa rất cảm ơn các bạn!
-
Tôi tổng kết trường hợp em Hoàng cho đến thời điểm này.
Các bạn đã giúp: ductri 3tr, hongphuc 1tr, vitcon 1tr, Bimi 500k. Quĩ trích 2tr. TC 7.500.000
Số tiền này sẽ gởi trực tiếp cho Kiều Ni là chị của em Hoàng (nick Peni)
Vậy bạn Peni vui lòng cho biết số TK của bạn (nếu không tiện thì nhắn tin 0903871260)
Các bạn giúp cho em Hoàng, vui lòng chuyển về cho Thỏ.
Thân.
-
số tk: 0103454659
chủ tk: trần thị kiều ni
Ngân hàng Đông Á
Mình cảm ơn diễn đàn đã giúp đỡ.
-
Vậy thỏ em chuyển 7.500.000 cho Peni (chị của em Hoàng) theo số TK:
Chủ tk: Trần Thị Kiều Ni
số tk: 0103454659
Ngân hàng Đông Á
-
Mỗi ngày nhận được một comment của bạn đọc chúng tôi rất vui, cuộc sống của em hoàng như được tiếp sức...và chúng tôi càng có thêm động lực. Cám ơn bạn đọc rất nhiều. Tìm ra một số tiền gần 400 triệu là một việc làm không hề dễ nhưng không phải không làm được. Chúng tôi sẽ cố gắng hết sức mình...
-
Hiện tại những nổ lực tìm kiếm sự giúp đở cho Em hoàng bước đầu có kết quả. Em Hoàng đã được đăng báo Pháp Luật và kenh14.vn
-
Mình có tin mới:
Hiện tại đã có báo đăng về trường hợp của em Hoàng,được tin mình mừng quá, hi vong là sẽ có nhiều người giúp đỡ em, hi vọng điều kì diệu sẽ đến với em.
Link các báo đã đăng:
Báo kênh 14:Kênh14 (http://kenh14.vn/c78/t1/20100616065926620/so-phan-eo-le-cua-nu-sinh-14-tuoi-mac-benh-rat-hiem-gap.chn)
-
Ni đã nhận được tiền của chị thỏ gửi vào tk. số tiền là 7.500.000
cho peni gửi lời cảm ơn của gia đình và em peni đến tất cả mọi người trong diễn đàn. chúc \\\"cả nhà\\\" sức khỏe.
-
sao bữa nay không thấy có ai quan tâm ủng hộ cho em Hoàng vậy, sự sống của em đang chết dần từng ngày vậy mà không khí vẫn ảm đạm quá, mình ko có gì để giúp đỡ chỉ hi vọng là em Hoàng sẽ khỏi bệnh thôi, em và gia đình hãy cố lên!
-
Tuần sau em lại quay lại bệnh viện 108 rồi. Bên nhóm bọn mình đang cố gắng tìm thêm sự giúp đở để trước mắt có số tiền 140tr đưa em sang singapo chẩn đoán bệnh đã. Tụi mình đang cố hết sức....rất mong được cả nhà nguoitoicuumang cùng nhau kêu gọi sự giúp đở cho em Hoàng.
-
Mình xin update tin tức cho mọi người, hôm nay báo công an Tp.HCM (số 1955) đã đăng bài về hoàn cảnh em Hoàng (tin vui), để cho những bạn chưa đọc báo công an hôm nay mình có để link ảnh chụp mặt báo ở dưới.
(http://i463.photobucket.com/albums/qq351/nn_gq_uv_roronoa/1.jpg)
(http://i463.photobucket.com/albums/qq351/nn_gq_uv_roronoa/3.jpg)
Chúc cả nhà một ngày làm việc thật tốt!
-
anh quocvan.kt có thể cho mọi người biết thông tin tình hình quyên góp được đến đâu rồi ko?
-
@thehoan: xin lỗi mọi người vì mấy hôm nay không update thông tin cho mọi người. Hiện tại thì em hoàng đang ở daklac, vào đầu tháng 7 em sẽ ra Hà Nội tiếp tục chữa trị, số tiền quyên góp được vẫn còn khá nhỏ chưa thể giúp em qua sing chữa trị. Có gì mới mình hoặc các bạn khác sẽ bổ sung thêm.
Chúc cả nhà một ngày làm việc thật tốt
-
Mình là minphu bên nhóm giúp đở em Hoàng ở ĐH Ngân Hàng. Vứa qua nhóm mình đã họp lại xem bước tiếp theo sẽ làm gì. Thì nhóm đã đưa đến kết luận thế này ( Hôm họp nhóm không có bạn quocvan.kt nên có sự hiểu nhầm ở đây):
- Số tiền hiện tại bạn đọc đã ủng hộ cho Em Hoàng là gần 117 triệu.
-Tụi mình nghĩ rằng nếu quyên góp tới 140 triệu rồi thì có nên đưa em sang singapo để chẩn đoán bệnh hay không ( chẩn đoán thôi chứ không phải là chữa bệnh)? Nhóm đã đưa ra hai ý kiên:
+ Nếu đưa em sang singapo khi có 140tr rồi, bệnh viện bên đó chẩn đoán là bệnh này không chửa được thì gia đình và mọi người cũng mãn nguyện, sau này em Hoàng có ra đi thì gia đình không có gì trăn trở về nguyên nhân vì sao em mất! Nhưng nếu qua đó chẩn đoán bệnh mà chi phí lớn hơn 140 triệu thì lấy tiền đâu ra tiếp theo? Chưa kể đến nếu qua chẩn đoán bệnh, hết tiền rồi lại quay về điều trị ở đây tiếp thì tiền đâu để điều trị nữa trong khi mọi sự giúp đở đang cạn dần...!Tốn kém chi phí vô ích quá lớn. Còn nếu bác sỹ bên đó chẩn đoán bệnh này có thể chữa khỏi thì lấy tiền đâu ra nữa để chữa trị cho em?. Chẳng lẽ khi biết bệnh này chửa khỏi thì Em Hoàng và mẹ hạnh quay về nhà mà không biết làm gì thêm để chữa trị cho em!!??
+ Phương án thứ hai là nhóm mình sẽ tìm thêm sự giúp đở khắp nơi có thể để có số tiền khoản 200 đến 400 triệu khi đó sẽ đưa em đi sang đó vừa chửng đoán vừa điều trị, sẽ đở tốn kém chi phí hơn rất nhiều. Và trong khi em đang điều trị bên đó thì bên này nhóm mình vẫn tiếp tục kêu gọi sự giúp đở để có đủ số tiền.
Cuối cùng nhóm mình quyết định chọn phương án hai là kêu gọi thêm sự giúp đở để có đủ số tiền rồi đưa em sang đó. Nhóm sẽ cố gắng kêu gọi sự giúp đở khoảng 200 triệu vào giữa tháng 7. Hi vọng sẽ nhận được kết quả này...
Mọi thông tin tiếp theo nhóm sẽ cung cấp cho bạn đọc nguoitoicuumang được biết sau.
-
Ngoài ra, tới đây nhóm mình có thể sẽ tổ chức một đêm nhạc cùng các bạn Nhóm nhạc ở đại học XHNV để kêu gọi sự giúp đở cho Em Hoàng. Các bạn bên CLB Kết Nối có thể tham gia với bọn mình không ạ? Đêm nhạc này có thể tổ chức vào trung tuần tháng 7. Các bạn tham gia với bọn mình thì các bạn liên lạc với Quôc văn nha...Cám ơn các bạn.
-
Sao 2 hôm nay k có thông tin gì về tình hình quyên góp giúp đỡ e Hoàng vậy các bạn.Có thông tin gì mới thì chia sẽ cho mọi người biết với nha!
-
dear all!
Mấy hôm nay tụi mình đang thi nên chưa cập nhật thông tin cho các bạn được. Mong các bạn thông cảm.
Thứ ba tới em Ni sẽ ra Hà Nội lại, tình hình quyên góp thì hiện tại số tiền là 123.937.000.
Mong sẽ được sự quan tâm nhiều hơn của các tấm lòng hảo tâm để em Ni được nhìn thấy ánh sáng trở lại.....
Chúc mọi người một tuần mới làm việc vui vẻ!
-
Ni ơi,
Mình là một bệnh nhân xơ cứng rải rác (multiple sclerosis - MS) đã 10 năm nay. Trường hợp của Hoàng vì bệnh giống mình mà tuổi còn nhỏ nên mình rất chú ý khi thấy thông tin trên báo. Tuy nhiên hôm nay mình mới biết gia đình đang gom hết tài sản để đưa em sang Singapore chữa bệnh. Mình xin phép có một số ý kiến sau, dựa trên những hiểu biết của mình về bệnh này, để gia đình bạn có thể cân nhắc thêm:
1. Nếu đúng Hoàng bị MS, thì đây là bệnh không chữa khỏi. Chỉ có:
- thuốc giúp ngăn tiến triển bệnh nặng hơn, gồm: Avonex, Betaseron, Copaxone, Tysabri, Rebif, Extavia. Tất cả đều rất mắc tiền, hơn 1000usd/tháng sử dụng, dùng suốt đời. Hiện ở VN chỉ có thể mua được Betaseron, nhưng cũng rất khó vì không thuộc danh mục thuốc cho phép.
Có thể thay tạm các thuốc này bằng Methotrexate hoặc Azathioprine liều thấp. Có bán ở VN. Giá rẻ. Chị dùng Methotrexate trong 2 năm liên tục thì giữ được bệnh ổn định, chụp MRI không thấy có tổn thương mới trên não và tủy sống.
- thuốc chữa triệu chứng: vd Baclofen - cứng cơ, Amantadine - mệt mỏi, đau nhức,... Tất cả đều giá rẻ. Mắc nhất là Amantadine khoảng 10.000/viên
- truyền SoluMedrol hoặc Methyl Prenisolone, uống Prednisone liều cao khi có đợt tái phát - tác dụng rất tốt. Đây là thuốc Bs đang truyền cho Hoàng. Tên khác thuốc chị dùng nhưng cùng dược chất corticosteroids. Giá thuốc uống rẻ, còn thuốc truyền khoảng 1.000.000/1gram (25 chai thuốc). 1 ngày truyền 1gr, mỗi đợt 4-7 ngày mới có kết quả.
Liều này rất cao, khi bs cho chị truyền y tá phải hỏi lại vì sợ lộn. Cho nên em hỏi lại coi bé Hoàng đang được truyền liều thế nào, có đủ mạnh không? Ngày xưa mắt chị không thấy đường, truyền đủ liều này là sáng lại liền đó. Ngoài ra, thuốc này bảo hiểm có thanh toán. Tại sao BV HN tính tiền mình?
À, dùng corticosteroids kéo dài sẽ bị mục xương và đau bao tử. Hoàng phải bổ sung thêm can-xi, vitamin D3, 3B (B1, B6, B12), ka-li, ma-nhê (có nhiều trong chuối và nước dừa) và thuốc bao tử. Nhưng cái này thì chắc bs có thông báo rồi. Chị cẩn thận nhắc thêm thôi. Nói chung chị không phải bs, nên chỉ có thể chia sẻ với em từ kinh nghiệm của mình. Em hỏi lại bs điều trị cho Hoàng nha.
- hóa trị Novantrone. Phương pháp này theo mình biết ở VN chưa có bs nào áp dụng vì đây là thuốc chữa ung thư, nhưng FDA Mỹ chấp nhận tương đối hiệu quả cho bệnh MS
- thay huyết tương/lọc máu. Hiệu quả với 1 số trường hợp. VN có làm nhưng để chữa bệnh khác không phải cho bệnh MS. Mỗi tháng làm 1 lần. Mỗi lần thay 2 lít huyết tương. Giá khoảng 10 triệu/lần. Chị thay 2 lần nhưng bị dị ứng nên không tiếp tục
-còn cái thuốc mới Ampyra chị nói đang liên hệ hãng dược mua với giá rẻ hỗ trợ người bệnh VN, nếu mua được chị sẽ hướng dẫn em
2. Có 4 dạng bệnh MS:
-Benign MS: lành tính, hầu như không tác hại gì
-RRMS Relapsing Remitting MS: tái phát bệnh, rồi hồi phục
-SPMS Secondary Propressive MS: bệnh diễn tiến nặng dần từ từ, ít hồi phục
-PPMS Primary Progressive MS: bệnh khởi phát rất nặng, bệnh nhân suy yếu nhanh có thể tử vong. Trường hợp này rất hiếm. Cầu mong bé Hoàng không rơi vào trường hợp này.
Trừ PPMS, các dạng MS còn lại đều có tuổi thọ như người bình thường. Chỉ có điều triệu chứng sẽ nặng dần.
3. Chuẩn đoán: dựa trên triệu chứng lâm sàn, chụp cộng hưởng từ (MRI), điện thế gợi (EP), và xét nghiệm dịch tủy (spinal tap/lumbar puncture). Ở VN không làm được xét nghiệm dịch tủy, phải sang Singapore, nhưng thật ra đây chỉ là xét nghiệm hỗ trợ, không có nó cũng chẩn đoán được MS. Có 1 cách không phải qua Sing là tới Bv Hòa Hảo TPHCM. Mình không chắc nhưng hình như họ có dịch vụ lấy tủy của mình, trữ lạnh, rồi gửi qua Pháp làm xét nghiệm. Kết quả có trong khoảng 1-2 tuần.
4. Triệu chứng: tùy tổn thương vùng nào trên não và tủy sống mà triệu chứng khác nhau. Gồm: run, yếu chân - dẫn tới bại liệt, gồng cứng, tê tay, mất cảm giác, chóng mặt, mất thăng bằng, mất thị lực tạm thời,
5. Mắt bị mờ/mù là 1 triệu chứng bệnh, trong đa số trường hợp sẽ phục hồi dần trong khoảng 1 tháng mà không cần chữa trị. Hồi xưa mình cũng bị, lúc đó chưa hiểu nhiều về bệnh nên cũng hoảng loạn vì tưởng mù. Mình cầu chúc em Hoàng sẽ sớm phục hồi thị lực.
6. Bệnh MS rất phổ biến ở Mỹ. Có nhiều trang web các Bs thần kinh chuyên về MS sẽ giải đáp thắc mắc cho mình về mọi vấn đề điều trị. Ni có thể post câu hỏi ở đây, nó là trang web của chính phủ Mỹ hỗ trợ người bệnh MS: www.msfacts.org. Bạn cũng có thể gửi hình MRI (file điện tử) của bé Hoàng nhờ họ chẩn đoán.
7. Theo mình biết ở TPHCM Bs Nguyễn Hữu Công, BV 115 & Bs Nguyễn Thi Hùng, BV Nguyễn Tri Phương rất có kinh nghiệm về bệnh MS, gia đình có thể liên hệ để hỏi thêm thông tin trước khi quyết định đưa bé Hoàng sang Singapore. Vì theo cá nhân mình thì nên để dành tiền đó cho việc chữa trị lâu dài ở VN.
Nếu bạn cần thêm thông tin gì liên quan đến bệnh MS thì liên hệ với mình, mình sẽ cố hết sức giải đáp trong khả năng. Ngày xưa mình và gia đình đã trải qua giai đoạn đau khổ không biết chính xác đang bị bệnh gì, không biết khả năng chữa chạy ra sao, tương lai thế nào... giống như phải chiến đấu với 1 kẻ thù mà mình hoàn toàn không biết gì về nó vậy... rất đau khổ. Ít ra biết rõ về nó thì mình còn dự đoán được tương lai, còn tính được nên làm gì, phải không?
Mình không biết nói gì thêm là chúc bé Hoàng gặp mọi sự tốt lành. Chúc bạn và gia đình luôn giữ vững được tinh thần để giúp Hoàng vượt qua giai đoạn khó khăn này.
Thân mến.
-
chào Anh Đào!
Ni rất vui khi nhận được mail của a. Hiện tại bác sĩ chẩn đoán em Ni bị \\\"Xơ cứng rải rác giai đoạn tiến triển\\\". Như anh nói thì hai mắt sẽ tự phục hồi trong 1 tháng nhưng mắt em Ni bị như vậy đã lâu lắm rồi mà không thấy tiến triển gì cả.
Hôm chủ nhật vừa rồi Ni có đi gặp một bác sĩ ở bệnh viện Chợ Rẫy, bác sĩ cũng giải thích cho Ni hiểu như thế nào về căn bệnh này. Và đúng là đây là một căn bệnh hiểm nghèo.
Bác sĩ nói theo như những triệu chứng lâm sàng thì bệnh của em Ni đang ở thể nặng nhất, vì đầu tiên nó bị ở mắt thì đã nặng rồi. em Ni hiện giờ đang điều trị ở bệnh viện quân đội 108 Hà Nội và bác sĩ ở đó cũng nói chữa bệnh này tốn rất nhiều tiền và điều trị lâu dài. Thật sự Ni hoang mang lắm, bệnh của em Ni lại rơi vào trường hợp cuối mà a đưa ra, rất hiếm gặp( theo lời bác sĩ thì chiếm khoảng 5%)và tiến triển bệnh rất nhanh. Tay trái và vùng lưng của em Ni hôm nay lại không có cảm giác nữa rồi.
Đúng là khi quyên góp Ni có hứa với mọi người là khi quyên được số tiền 400tr lúc đó sẽ đưa em sang singapore chữa. Nhưng giờ số tiền quyên được chỉ có 126tr, mà trong khi ni cũng nghe nhiều bác sĩ nói ở bên sing cũng giống ở VN thôi, mà chi phí lại đắt hơn nữa. Bây giờ thật sự Ni không biết làm sao nữa.thuốc bác sĩ đang điều trị cho em là loại thuốc Corticoides, Kháng sinh, Methycobal, OMez, Gastropulgite. Hiện tại bây giờ cứ 2 tuần em lại phải vào viện truyền thuốc.
Anh ở Sài Gòn luôn ah? anh bị bệnh này vậy hàng tháng anh phải vào viện đúng hok? Lúc đầu anh phát bệnh thì triệu chứng đầu tiên có phải là mờ mắt không hả a? Bây giờ sức khỏe anh thế nào rồi?
chúc anh sức khỏe!
Ni
-
Chúng ta chỉ thất bại khi chúng ta từ bỏ....Mọi người sẽ làm hết sức để em Hoàng được vui.
Hiện tại bọn mình đang tiến hành một vài kế hoạch để dành tặng em Hoàng:
+ Xếp hạt giấy chúc em may mắn
+ Đang tiến hành chuẩn bị để tổ chức đêm nhạc từ thiện quyên góp tiền ủng hộ em Hoàng. (Các bạn có nhã ý tham gia cùng bọn mình thì cứ liên hệ nha, bọn mình cần sự giúp đở của mọi người)
+ Tiến hành quyên góp từ nhà hảo tâm
+ Thúc đẩy đăng báo ( theo dự kiến thứ 6 tới là báo Sài Gòn tiếp thị sẽ đăng, như vậy là đã có ba báo lớn đăng bài. Tình hình quyên góp từ bạn đọc cũng chưa thầy gì. Nhưng bọn mình sẽ làm nhiều hơn nữa.
Có thông tin gì thêm về em hoàng hay kế hoạch của tụi mình thì tụi mình sẽ thông báo ngay cho các ban.
Chúc các bạn một mùa hè vui vẻ. Cười lên nhé!
-
Ni ơi, hồi nãy gặp thấy em lo lắng về chi phí thuốc men cho bé Hoàng, chị post những gì chị biết về giá thuốc để em tham khảo thêm. Em xem phía trên nha.
Cần gì mail cho chị. Địa chỉ mail của Bs Công là bscongvn@yahoo.com. Chị không có đc mail của Bs Hùng. Để khi nào đi tái khám chị sẽ hỏi cho em.
Cố gắng lên nha.
-
Xin đc chia sẻ và chúc em Hoàng có nhiều nghị lực chiến thắng bệnh tật,mau chóng bình phục,thứ hai19/7 tới đây tôi sẽ gửi qua và nhờ NTCM chuyển tặng em 1000000 đồng .
-
chào mọi người!
Chủ nhật tuần này ngày 25/7 tụi ni tổ chức một buổi nói chuyện cùng bác sĩ và mọi người đã giúp đỡ em Ni trong thời gian qua. Mục đích để cảm ơn và giải thích cho mọi người hiểu vì sao quyên được số tiền 150tr rồi mà không thể đưa em của ni qua sing chữa được. VÀ cũng qua đó hướng mọi người chú ý đến các bệnh nhân bị bệnh MS, vì ở VN căn bệnh này rất lạ và hiếm, họ cần sự chia sẽ của cộng đống, sự quan tâm hơn của các bác sĩ.
Ni muốn mời 1 thành viên trong diễn đàn người tôi cưu mang đến tham dự nhưng vì không biết liên lạc trực tiếp với ai nên Ni mong admin của diễn đàn sẽ cử một thành viên của diễn đàn đến tham dự với tụi Ni.
thời gian: 19h ngày chủ nhật 25/7/2010
địa điểm: quán coffee ngôi nhà số 7, số 7 Ngô Thời Nhiệm, phường 6,quận 3, tp.HCM
Rất vui khi được sự tham gia của diễn đàn.
ps:( thành viên trong diễn đàn đi được thì gọi cho Ni vào sđt: 0973061309, xin lỗi vì Ni chỉ có thể mời một người vì quán tụi Ni tìm rất nhỏ nên dù Ni rất muốn mời tất cả mọi người đến nhưng.....mong mọi người thông cảm)
Hy vọng sẽ được gặp thành viên của diễn đàn vào tối chủ nhật này!
-
Vậy thỏ em chuyển 1.000.000 (từ bạn dautruong100 giúp) cho Peni theo số TK:
Chủ tk: Trần Thị Kiều Ni
số tk: 0103454659
Ngân hàng Đông Á
-
Hôm qua quỹ đã chuyển 1.000.000đ của bạn dautruong100cz vào Tk của Peni. Peni, em kiểm tra tk và xác nhận giúp nhé. Tks em.
-
Chao moi nguoi!
Ni da nhan duoc tien cua dien dan gui qua. Ni gui loi cam on chan thanh den Dautruong100zc va dien dan.chuc moi nguoi that nhieu suc khoe.
than.