Người Tôi Cưu Mang
Người Tôi Cưu Mang
Tin vào Lòng Nhân Ái

Tin chung:

Tin chung

ĐẠI DIỆN BQT: Nguyễn Hồng Ánh - Tel: 091 6092600
Email: ntcm2007@gmail.com
TÀI KHOẢN ĐÓNG GÓP: Trần Thị Kim Phượng  0061001043010 VietcomBank Nha Trang
Diễn đàn cũ http://old.nguoitoicuumang.com

Tác giả Chủ đề: Daklak - Em Hoàng - Khoa Thần kinh - BV 108 - HN  (Đã xem 16721 lần)

0 Thành viên và 1 Khách đang xem chủ đề.

Ngủ rồi peni

  • Thành Viên
  • *
  • Bài viết: 7
  • Khen tặng 0
    • Xem hồ sơ cá nhân
Trả lời #53 vào: 27-07-2010 07:46:31
Chao moi nguoi!
Ni da nhan duoc tien cua dien dan gui qua. Ni gui loi cam on chan thanh den Dautruong100zc va dien dan.chuc moi nguoi that nhieu  suc khoe.

than.



Ngủ rồi trangvitgioi

  • LAN TOẢ NHÂN ÁI
  • *****
  • Bài viết: 3.535
  • Khen tặng 8
    • Xem hồ sơ cá nhân
Trả lời #52 vào: 25-07-2010 00:25:43
Hôm qua quỹ đã chuyển 1.000.000đ của bạn dautruong100cz vào Tk của Peni. Peni, em kiểm tra tk và xác nhận giúp nhé. Tks em.



Ngủ rồi pquyen

  • NTCM
  • LAN TOẢ NHÂN ÁI
  • ***
  • Bài viết: 2.282
  • Khen tặng 0
    • Xem hồ sơ cá nhân
Trả lời #51 vào: 22-07-2010 00:37:01
Vậy thỏ em chuyển 1.000.000 (từ bạn dautruong100 giúp) cho Peni  theo số TK:

Chủ tk: Trần Thị Kiều Ni
số tk: 0103454659
Ngân hàng Đông Á



Ngủ rồi peni

  • Thành Viên
  • *
  • Bài viết: 7
  • Khen tặng 0
    • Xem hồ sơ cá nhân
Trả lời #50 vào: 21-07-2010 16:39:29
chào mọi người!

Chủ nhật tuần này ngày 25/7 tụi ni tổ chức một buổi nói chuyện cùng bác sĩ và mọi người đã giúp đỡ em Ni trong thời gian qua. Mục đích để cảm ơn và giải thích cho mọi người hiểu vì sao quyên được số tiền 150tr rồi mà không thể đưa em của ni qua sing chữa được. VÀ cũng qua đó hướng mọi người chú ý đến các bệnh nhân bị bệnh MS, vì ở VN căn bệnh này rất lạ và hiếm, họ cần sự chia sẽ của cộng đống, sự quan tâm hơn của các bác sĩ.
Ni muốn mời 1 thành viên trong diễn đàn người tôi cưu mang đến tham dự nhưng vì không biết liên lạc trực tiếp với ai nên Ni mong admin của diễn đàn sẽ cử một thành viên của diễn đàn đến tham dự với tụi Ni.
thời gian: 19h ngày chủ nhật 25/7/2010
địa điểm: quán coffee ngôi nhà số 7, số 7 Ngô Thời Nhiệm, phường 6,quận 3, tp.HCM

Rất vui khi được sự tham gia của diễn đàn.
ps:( thành viên trong diễn đàn đi được thì gọi cho Ni vào sđt: 0973061309, xin lỗi vì Ni chỉ có thể mời một người vì quán tụi Ni tìm rất nhỏ nên dù Ni rất muốn mời tất cả mọi người đến nhưng.....mong mọi người thông cảm)

Hy vọng sẽ được gặp thành viên của diễn đàn vào tối chủ nhật này!



Ngủ rồi dautruong100cz

  • Thành Viên Tích Cực
  • **
  • Bài viết: 176
  • Khen tặng 0
    • Xem hồ sơ cá nhân
Trả lời #49 vào: 17-07-2010 04:53:02
Xin đc chia sẻ và chúc em Hoàng có nhiều nghị lực chiến thắng bệnh tật,mau chóng bình phục,thứ hai19/7 tới đây tôi sẽ gửi qua và nhờ NTCM chuyển tặng em 1000000 đồng .



Ngủ rồi mkadao

  • Thành Viên
  • *
  • Bài viết: 2
  • Khen tặng 0
    • Xem hồ sơ cá nhân
Trả lời #48 vào: 07-07-2010 13:22:17
Ni ơi, hồi nãy gặp thấy em lo lắng về chi phí thuốc men cho bé Hoàng, chị post những gì chị biết về giá thuốc để em tham khảo thêm. Em xem phía trên nha.

Cần gì mail cho chị. Địa chỉ mail của Bs Công là bscongvn@yahoo.com. Chị không có đc mail của Bs Hùng. Để khi nào đi tái khám chị sẽ hỏi cho em.

Cố gắng lên nha.



minhphu_kt

  • bạn
Trả lời #47 vào: 06-07-2010 07:36:09
Chúng ta chỉ thất bại khi chúng ta từ bỏ....Mọi người sẽ làm hết sức để em Hoàng được vui.
Hiện tại bọn mình đang tiến hành một vài kế hoạch để dành tặng em Hoàng:
+ Xếp hạt giấy chúc em may mắn
+ Đang tiến hành chuẩn bị để tổ chức đêm nhạc từ thiện quyên góp tiền ủng hộ em Hoàng. (Các bạn có nhã ý tham gia cùng bọn mình thì cứ liên hệ nha, bọn mình cần sự giúp đở của mọi người)
+ Tiến hành quyên góp từ nhà hảo tâm
+ Thúc đẩy đăng báo ( theo dự kiến thứ 6 tới là báo Sài Gòn tiếp thị sẽ đăng, như vậy là đã có ba báo lớn đăng bài. Tình hình quyên góp từ bạn đọc cũng chưa thầy gì. Nhưng bọn mình sẽ làm nhiều hơn nữa.
 Có thông tin gì thêm về em hoàng hay kế hoạch của tụi mình thì tụi mình sẽ thông báo ngay cho các ban.
Chúc các bạn một mùa hè vui vẻ. Cười lên nhé!



Ngủ rồi peni

  • Thành Viên
  • *
  • Bài viết: 7
  • Khen tặng 0
    • Xem hồ sơ cá nhân
Trả lời #46 vào: 06-07-2010 06:43:25
chào Anh Đào!

Ni rất vui khi nhận được mail của a. Hiện tại bác sĩ chẩn đoán em Ni bị \\\"Xơ cứng rải rác giai đoạn tiến triển\\\". Như anh nói thì hai mắt sẽ tự phục hồi trong 1 tháng nhưng mắt em Ni bị như vậy đã lâu lắm rồi mà không thấy tiến triển gì cả.

Hôm chủ nhật vừa rồi Ni có đi gặp một bác sĩ ở bệnh viện Chợ Rẫy, bác sĩ cũng giải thích cho Ni hiểu như thế nào về căn bệnh này. Và đúng là đây là một căn bệnh hiểm nghèo.

Bác sĩ nói theo như những triệu chứng lâm sàng thì bệnh của em Ni đang ở thể nặng nhất, vì đầu tiên nó bị ở mắt thì đã nặng rồi. em Ni hiện giờ đang điều trị ở bệnh viện quân đội 108 Hà Nội và bác sĩ ở đó cũng nói chữa bệnh này tốn rất nhiều tiền và điều trị lâu dài. Thật sự Ni hoang mang lắm, bệnh của em Ni lại rơi vào trường hợp cuối mà a đưa ra, rất hiếm gặp( theo lời bác sĩ thì chiếm khoảng 5%)và tiến triển bệnh rất nhanh. Tay trái và vùng lưng của em Ni hôm nay lại không có cảm giác nữa rồi.

Đúng là khi quyên góp Ni có hứa với mọi người là khi quyên được số tiền 400tr lúc đó sẽ đưa em sang singapore chữa. Nhưng giờ số tiền quyên được chỉ có 126tr, mà trong khi ni cũng nghe nhiều bác sĩ nói ở bên sing cũng giống ở VN thôi, mà chi phí lại đắt hơn nữa. Bây giờ thật sự Ni không biết làm sao nữa.thuốc bác sĩ đang điều trị cho em là loại thuốc Corticoides, Kháng sinh, Methycobal, OMez, Gastropulgite. Hiện tại bây giờ cứ 2 tuần em lại phải vào viện truyền thuốc.

Anh ở Sài Gòn luôn ah? anh bị bệnh này  vậy hàng tháng anh phải vào viện đúng hok? Lúc đầu anh phát bệnh thì triệu chứng đầu tiên có phải là mờ mắt không hả a? Bây giờ sức khỏe anh thế nào rồi?

chúc anh sức khỏe!

Ni



Ngủ rồi mkadao

  • Thành Viên
  • *
  • Bài viết: 2
  • Khen tặng 0
    • Xem hồ sơ cá nhân
Trả lời #45 vào: 06-07-2010 02:18:57
Ni ơi,

Mình là một bệnh nhân xơ cứng rải rác (multiple sclerosis - MS) đã 10 năm nay. Trường hợp của Hoàng vì bệnh giống mình mà tuổi còn nhỏ nên mình rất chú ý khi thấy thông tin trên báo. Tuy nhiên hôm nay mình mới biết gia đình đang gom hết tài sản để đưa em sang Singapore chữa bệnh. Mình xin phép có một số ý kiến sau, dựa trên những hiểu biết của mình về bệnh này, để gia đình bạn có thể cân nhắc thêm:

1. Nếu đúng Hoàng bị MS, thì đây là bệnh không chữa khỏi. Chỉ có:
- thuốc giúp ngăn tiến triển bệnh nặng hơn, gồm: Avonex, Betaseron, Copaxone, Tysabri, Rebif, Extavia. Tất cả đều rất mắc tiền, hơn 1000usd/tháng sử dụng, dùng suốt đời. Hiện ở VN chỉ có thể mua được Betaseron, nhưng cũng rất khó vì không thuộc danh mục thuốc cho phép.
Có thể thay tạm các thuốc này bằng Methotrexate hoặc Azathioprine liều thấp. Có bán ở VN. Giá rẻ. Chị dùng Methotrexate trong 2 năm liên tục thì giữ được bệnh ổn định, chụp MRI không thấy có tổn thương mới trên não và tủy sống.
- thuốc chữa triệu chứng: vd Baclofen - cứng cơ, Amantadine - mệt mỏi, đau nhức,... Tất cả đều giá rẻ. Mắc nhất là Amantadine khoảng 10.000/viên
- truyền SoluMedrol hoặc Methyl Prenisolone, uống Prednisone liều cao khi có đợt tái phát - tác dụng rất tốt. Đây là thuốc Bs đang truyền cho Hoàng. Tên khác thuốc chị dùng nhưng cùng dược chất corticosteroids. Giá thuốc uống rẻ, còn thuốc truyền khoảng 1.000.000/1gram (25 chai thuốc). 1 ngày truyền 1gr, mỗi đợt 4-7 ngày mới có kết quả.
Liều này rất cao, khi bs cho chị truyền y tá phải hỏi lại vì sợ lộn. Cho nên em hỏi lại coi bé Hoàng đang được truyền liều thế nào, có đủ mạnh không? Ngày xưa mắt chị không thấy đường, truyền đủ liều này là sáng lại liền đó. Ngoài ra, thuốc này bảo hiểm có thanh toán. Tại sao BV HN tính tiền mình?
À, dùng corticosteroids kéo dài sẽ bị mục xương và đau bao tử. Hoàng phải bổ sung thêm can-xi, vitamin D3, 3B (B1, B6, B12), ka-li, ma-nhê (có nhiều trong chuối và nước dừa) và thuốc bao tử. Nhưng cái này thì chắc bs có thông báo rồi. Chị cẩn thận nhắc thêm thôi. Nói chung chị không phải bs, nên chỉ có thể chia sẻ với em từ kinh nghiệm của mình. Em hỏi lại bs điều trị cho Hoàng nha.

- hóa trị Novantrone. Phương pháp này theo mình biết ở VN chưa có bs nào áp dụng vì đây là thuốc chữa ung thư, nhưng FDA Mỹ chấp nhận tương đối hiệu quả cho bệnh MS
- thay huyết tương/lọc máu. Hiệu quả với 1 số trường hợp. VN có làm nhưng để chữa bệnh khác không phải cho bệnh MS. Mỗi tháng làm 1 lần. Mỗi lần thay 2 lít huyết tương. Giá khoảng 10 triệu/lần. Chị thay 2 lần nhưng bị dị ứng nên không tiếp tục
-còn cái thuốc mới Ampyra chị nói đang liên hệ hãng dược mua với giá rẻ hỗ trợ người bệnh VN, nếu mua được chị sẽ hướng dẫn em


2. Có 4 dạng bệnh MS:
-Benign MS: lành tính, hầu như không tác hại gì
-RRMS Relapsing Remitting MS: tái phát bệnh, rồi hồi phục
-SPMS Secondary Propressive MS: bệnh diễn tiến nặng dần từ từ, ít hồi phục
-PPMS Primary Progressive MS: bệnh khởi phát rất nặng, bệnh nhân suy yếu nhanh  có thể tử vong. Trường hợp này rất hiếm. Cầu mong bé Hoàng không rơi vào trường hợp này.
Trừ PPMS, các dạng MS còn lại đều có tuổi thọ như người bình thường. Chỉ có điều triệu chứng sẽ nặng dần.

3. Chuẩn đoán: dựa trên triệu chứng lâm sàn, chụp cộng hưởng từ (MRI), điện thế gợi (EP), và xét nghiệm dịch tủy (spinal tap/lumbar puncture). Ở VN không làm được xét nghiệm dịch tủy, phải sang Singapore, nhưng thật ra đây chỉ là xét nghiệm hỗ trợ, không có nó cũng chẩn đoán được MS. Có 1 cách không phải qua Sing là tới Bv Hòa Hảo TPHCM. Mình không chắc nhưng hình như họ có dịch vụ lấy tủy của mình, trữ lạnh, rồi gửi qua Pháp làm xét nghiệm. Kết quả có trong khoảng 1-2 tuần.

4. Triệu chứng: tùy tổn thương vùng nào trên não và tủy sống mà triệu chứng khác nhau. Gồm: run, yếu chân - dẫn tới bại liệt, gồng cứng, tê tay, mất cảm giác, chóng mặt, mất thăng bằng, mất thị lực tạm thời,

5. Mắt bị mờ/mù là 1 triệu chứng bệnh, trong đa số trường hợp sẽ phục hồi dần trong khoảng 1 tháng mà không cần chữa trị. Hồi xưa mình cũng bị, lúc đó chưa hiểu nhiều về bệnh nên cũng hoảng loạn vì tưởng mù. Mình cầu chúc em Hoàng sẽ sớm phục hồi thị lực.

6. Bệnh MS rất phổ biến ở Mỹ. Có nhiều trang web các Bs thần kinh chuyên về MS sẽ giải đáp thắc mắc cho mình về mọi vấn đề điều trị. Ni có thể post câu hỏi ở đây, nó là trang web của chính phủ Mỹ hỗ trợ người bệnh MS: www.msfacts.org. Bạn cũng có thể gửi hình MRI (file điện tử) của bé Hoàng nhờ họ chẩn đoán.

7. Theo mình biết ở TPHCM Bs Nguyễn Hữu Công, BV 115 & Bs Nguyễn Thi Hùng, BV Nguyễn Tri Phương rất có kinh nghiệm về bệnh MS, gia đình có thể liên hệ để hỏi thêm thông tin trước khi quyết định đưa bé Hoàng sang Singapore. Vì theo cá nhân mình thì nên để dành tiền đó cho việc chữa trị lâu dài ở VN.

Nếu bạn cần thêm thông tin gì liên quan đến bệnh MS thì liên hệ với mình, mình sẽ cố hết sức giải đáp trong khả năng. Ngày xưa mình và gia đình đã trải qua giai đoạn đau khổ không biết chính xác đang bị bệnh gì, không biết khả năng chữa chạy ra sao, tương lai thế nào... giống như phải chiến đấu với 1 kẻ thù mà mình hoàn toàn không biết gì về nó vậy... rất đau khổ. Ít ra biết rõ về nó thì mình còn dự đoán được tương lai, còn tính được nên làm gì, phải không?

Mình không biết nói gì thêm là chúc bé Hoàng gặp mọi sự tốt lành. Chúc bạn và gia đình luôn giữ vững được tinh thần để giúp Hoàng vượt qua giai đoạn khó khăn này.

Thân mến.



Ngủ rồi peni

  • Thành Viên
  • *
  • Bài viết: 7
  • Khen tặng 0
    • Xem hồ sơ cá nhân
Trả lời #44 vào: 27-06-2010 19:38:06
dear all!

Mấy hôm nay tụi mình đang thi nên chưa cập nhật thông tin cho các bạn được. Mong các bạn thông cảm.
Thứ ba tới em Ni sẽ ra Hà Nội lại, tình hình quyên góp thì hiện tại số tiền là 123.937.000.
Mong sẽ được sự quan tâm nhiều hơn của các tấm lòng hảo tâm để em Ni được nhìn thấy ánh sáng trở lại.....
 Chúc mọi người một tuần mới làm việc vui vẻ!



Ngủ rồi tran ngoc duyen

  • Thành Viên
  • *
  • Bài viết: 1
  • Khen tặng 0
    • Xem hồ sơ cá nhân
Trả lời #43 vào: 27-06-2010 08:31:48
Sao 2 hôm nay k có thông tin gì về tình hình quyên góp giúp đỡ e Hoàng vậy các bạn.Có thông tin gì mới thì chia sẽ cho mọi người biết với nha!



minhphu_kt

  • bạn
Trả lời #42 vào: 25-06-2010 20:11:54
Ngoài ra, tới đây nhóm mình có thể sẽ tổ chức một đêm nhạc cùng các bạn Nhóm nhạc ở đại học XHNV để kêu gọi sự giúp đở cho Em Hoàng. Các bạn bên CLB Kết Nối có thể tham gia với bọn mình không ạ? Đêm nhạc này có thể tổ chức vào trung tuần tháng 7. Các bạn tham gia với bọn mình thì các bạn liên lạc với Quôc văn nha...Cám ơn các bạn.



minhphu_kt

  • bạn
Trả lời #41 vào: 24-06-2010 08:19:48
Mình là minphu bên nhóm giúp đở em Hoàng ở ĐH Ngân Hàng. Vứa qua nhóm mình đã họp lại xem bước tiếp theo sẽ làm gì. Thì nhóm đã đưa đến kết luận thế này ( Hôm họp nhóm không có bạn quocvan.kt nên có sự hiểu nhầm ở đây):
- Số tiền hiện tại bạn đọc đã ủng hộ cho Em Hoàng là gần 117 triệu.
-Tụi mình nghĩ rằng nếu quyên góp tới 140 triệu rồi thì có nên đưa em sang singapo để chẩn đoán bệnh hay không ( chẩn đoán thôi chứ không phải là chữa bệnh)? Nhóm đã đưa ra hai ý kiên:
 + Nếu đưa em sang singapo khi có 140tr rồi, bệnh viện bên đó chẩn đoán là bệnh này không chửa được thì gia đình và mọi người cũng mãn nguyện, sau này em Hoàng có ra đi thì gia đình không có gì trăn trở về nguyên nhân vì sao em mất! Nhưng nếu qua đó chẩn đoán bệnh mà chi phí  lớn hơn 140 triệu thì lấy tiền đâu ra tiếp theo? Chưa kể đến nếu qua chẩn đoán bệnh, hết tiền rồi lại quay về điều trị ở đây tiếp thì tiền đâu để điều trị nữa trong khi mọi sự giúp đở đang cạn dần...!Tốn kém chi phí vô ích quá lớn. Còn nếu bác sỹ bên đó chẩn đoán bệnh này có thể chữa khỏi thì lấy tiền đâu ra nữa để chữa trị cho em?. Chẳng lẽ khi biết bệnh này chửa khỏi thì Em Hoàng và mẹ hạnh quay về nhà mà không biết làm gì thêm để chữa trị cho em!!??
 + Phương án thứ hai là nhóm mình sẽ tìm thêm sự giúp đở khắp nơi có thể để có số tiền khoản 200 đến 400 triệu khi đó sẽ đưa em đi sang đó vừa chửng đoán vừa điều trị, sẽ đở tốn kém chi phí hơn rất nhiều. Và trong khi em đang điều trị bên đó thì bên này nhóm mình vẫn tiếp tục kêu gọi sự giúp đở để có đủ số tiền.

Cuối cùng nhóm mình quyết định chọn phương án hai là kêu gọi thêm sự giúp đở để có đủ số tiền rồi đưa em sang đó. Nhóm sẽ cố gắng kêu gọi sự giúp đở khoảng 200 triệu vào giữa tháng 7. Hi vọng sẽ nhận được kết quả này...
Mọi thông tin tiếp theo nhóm sẽ cung cấp cho bạn đọc nguoitoicuumang được biết sau.



Ngủ rồi quocvan.kt

  • Thành Viên
  • *
  • Bài viết: 15
  • Khen tặng 0
    • Xem hồ sơ cá nhân
Trả lời #40 vào: 24-06-2010 00:33:17
@thehoan: xin lỗi mọi người vì mấy hôm nay không update thông tin cho mọi người. Hiện tại thì em hoàng đang ở daklac, vào đầu tháng 7 em sẽ ra Hà Nội tiếp tục chữa trị, số tiền quyên góp được vẫn còn khá nhỏ chưa thể giúp em qua sing chữa trị. Có gì mới mình hoặc các bạn khác sẽ bổ sung thêm.
Chúc cả nhà một ngày làm việc thật tốt



thehoan

  • bạn
Trả lời #39 vào: 23-06-2010 23:42:50
anh quocvan.kt có thể cho mọi người biết thông tin tình hình quyên góp được đến đâu rồi ko?